Pondéralement vôtre...

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07 juillet 2008

Thyroïdectomie totale: joyeux anniversaire !

4 ans. Cela fait pile poil 4 ans demain que je n'ai plus de thyroïde et que je vis avec des hormones de synthèse. Lorsque le médecin du travail a découvert des grosseurs au niveau de ma thyroïde en janvier 2004, les choses se sont enchaînées très rapidement. Visites médicales, échographies, scintigraphies, scanner. Le verdict était unanime, il fallait opérer. Rien sur les prises de sang ne montrait un dysfonctionnement de ma glande thyroïde qui a cette époque là était tout simplement énorme : j'avais ce qu'on appelle dans un jargon médical bien complexe un goitre multi nodulaires plongeant. Celui-ci commençait à enlacer ma trachée et à passer sous le sternum. Il allait donc finir par m'étouffer. Je ne m'étais pas rendu compte de certains signes comme cette impossibilité de dormir à plat sur le dos sans oreiller, et d'avoir besoin de trois ou quatre coussin pour me sentir bien. J'ai compris bien plus tard que certaine période de fatigue lourde que j'avais collées au fait d'étudier et travailler en même temps étaient probablement dûes à des dérèglements succincts de ma thyroïde qui règle en quelque sorte le métabolisme général de l'organisme.


D'examens en examens on me répétait la même chose. Il va falloir opérer mademoiselle. L'étonnement de voir quelqu'un de si jeune avec ce genre de problème était récurrent. 21 ans, une thyroïde hypertrophiée, en voilà un cas exceptionnel. Les causes affluaient de toutes part : hérédité, stress, Tchernobyl. Je vote pour une compilation des trois. Pour commencer, ma grand-mère et ma mère ont été opérée de la thyroïde en raison de la présence de nodule, il y a donc bien un facteur familial indéniable. Cependant, j'étais à une période de ma vie stressante, le travail se déroulait dans des conditions de harcèlement moral depuis un événement fortuit et dont je n'étais pas volontaire. Enfin, quand Tchernobyl a explosé et répandue ses particules nucléaires dans notre atmosphère, j'étais âgée de 3 ans. Deux ans plus tard, j'ai vécu dans l'arrière-pays niçois supposé radioactif par endroit, car disons le, le nuage ne s'est pas arrêté à la frontière. La combinaison de ces trois facteurs a peut-être fait que je sois si jeune atteinte et que ce goitre soit si énorme. Mais ce ne sont là que de pures suppositions, le mystère reste tout de même entier.


Je n'ai pas spécialement été gênée par cette opération. Ma grand-mère et ma mère y ayant très bien survécu et étant plus agée que moi, je me disais que c'était encore plus facile pour moi. De toutes manières ça ou être étouffée, je préférais largement qu'on m'ouvre la gorge pour m'enlever la chose.  J'ai eu droit à 4 mois d'arrêt maladie avant l'opération. Fatigue, nervosité. J'ai passé mes examens de Deug dans la plus grande des sérénités, d'autant plus que les longues heures d'attente dans les cabinets médicaux m'ont permis de lire et relire les ouvrages au programme.


L'opération a donc été programmée le 8 Juillet 2004 par le professeur Guerrier au Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier. Je n'avais qu'une crainte: que ce soit cancéreux. Ce n'était même pas que ça soit un "cancer" qui me dérangeait, puisque je savais que l'ablation serait de toutes manières totale et qu'il y aurait peu de risque à ce que cela s'envenime. Sauf qu'on m'avait prévenue. Si lors de l'opération l'autopsie révélait la glande cancéreuse alors le chirurgien aurait sectionné le nerf qui irrigue les cordes vocales. Et là pour moi ça aurait été le drame. Ne plus pouvoir donner de la voix, c'est-à-dire ne plus pouvoir m'adonner à ma passion de la chanson aurait été une petite mort à elle seule.


Un peu de ma voix


Alors je redoutais cela, plus que la chimiothérapie ou les je-ne-sais-quoi qui servent à soigner les cancers. Mais ça ne l'était pas. Houra.


Je me suis rendue à l'hôpital le 7 Juillet 2004 au soir. J'ai dormi là. Debout 6h, premiers calmants. 8h directions la salle d'opération. Je craignais la pose du cathéter de l'anesthésiste. Lors de ma consultation chez l'anesthésiste son infirmière avait eu du mal à me faire une prise de sang. Il n'a pas réussi du premier coup, s'en est excusé et a trouvé son chemin sur le dessus de la main. Il m'a parlé, m'a posé des questions comme pour me faire oublier que j'allais sentir le vide de l'anesthésie. L'infirmière ma caressait la tête pour me détendre. Je dormais déjà à moitié en arrivant là, la nuit avait plutôt été courte dans l'attente de l'opération.


L'opération a duré 3h au lieu de 1h30 prévue initialement. Il se trouve qu'en général, le chirurgien sectionne le bas du coup, sectionne la thyroïde et l'enlève d'un bloc. Sauf que là, la mienne était trop énorme. Ils ont dû la disséquer, bout à bout. Je me suis réveillé assez brutalement en salle de réveil, en gémissant. Je me rappelle avoir entendu l'une des infirmières dire "Elle est chiante celle là au réveil". Je me rappelle aussi les avoir énervés à enlever mon masque à oxygène que je ne supportais pas et qui faisait sonner sans arrêt la machine. Je me rappelle aussi avoir confondu l'infirmier avec ma mère.


Quand je suis remontée, mes parents et mon compagnon de l'époque m'attendaient. Ainsi qu'une voisine de chambre. Un peu plus tard j'ai réalisé en me levant pour uriner qu'il me manquait un morceau. Je sentais le vide au fond de ma gorge. La machine a morphine m'injectait des doses régulièrement. Je sentais des fourmillements dans mes jambes. Il me semble quand même avoir dit quelques bêtises à mes parents, histoire de les rassurer. Je me souviens aussi de cette odeur de gigot froid qui émanait de mes drains…


Les nuits ont été difficiles. Les premiers signes d'hypocalcémie ont fait apparition. Fourmillements partout dans le corps. Paralysie faciale. Crampes. C'est parce que vos "glandes parathyroïdes sont abimées". Les glandes parathyroïdes sécrètent une enzyme qui fixe le calcium dans le sang. Si le calcium n'est pas fixé les fourmillements, la paresthésie faciale et des mains, tétanie, palpitations, spasmophilie font apparition avec perte de connaissance quand la calcémie est très basse. On a finit par me brancher une perf spéciale calcium. Tout allait mieux. Tous les matins j'avais droit à 4 ou 5 tentatives de prise de sang car soi-disant mes veines sont trop profondes. J'étais dans un centre universitaire, il fallait bien que les stagiaires se fassent la main. Mais la tentative dans le pied a été de trop, je pense qu'elles ont vu à mon regard qu'il fallait laisser cette étape matinale à l'infirmière confirmée.


Quand mon taux de calcium est revenu à la normale, on m'a retiré les drains qui avaient maintenant une horrible odeur de viande pourrie et je suis rentrée chez moi, lourde, fatiguée, sans aucune force. J'avais continué à prendre du poids, car depuis Janvier, ça montait en flèche sans véritable explication puisque même si je mangeais bien, je n'avais pas changé de mode alimentaire.



Pourquoi parler de cette opération? Parce qu'elle a été un des facteurs déterminant de mon obésité actuelle et que le dérèglement permanent de mon fonctionnement thyroïdien assuré par des cachets et mon hypocalcémie redondante ne m'ont en aucun aidée à perdre du poids. C'est pourquoi aujourd'hui, il faut absolument que toute entreprise de perte de poids de ma part soit contrôlée et suivie médicalement. Mais je vous en expliquerais un peu plus prochainement sur l'hypocalcémie et les phénomènes d'hypothyroïdie et d'hyperthyroïdie…

Posté par Chocosaurus_rex à 18:42 - Thyroïde et compagnie... - Commentaires [14] - Permalien [#]

Commentaires

    Je me rappelle de ce même phénomène étrange lors d'une opération : ce foutu masque à oxygène m'étouffait complètement. On me disait que ça m'aiderait à respirer et on me le plaquait brutalement sur le visage. D'un naturel calme (mais qui a ses limites), j'avais vraiment l'impression qu'on essayait de m'assasssiner par asphyxie, ce qui m'a transformé en ver de terre gigotant dans tous les sens (et certainement aussi un "qu'est-ce qu'elle est chiante celle-là", mais qu'ils ont eu la décence de dire moins fort...). Quelle angoisse ce truc...

    Posté par pepite, 08 juillet 2008 à 13:22
  • courage!

    salut,
    je viens de lire la description de ce que tu as vécu. Je me suis fait retirer la thyroïde à 16 ans, même raison que toi (familial...). J'ai aujourd'hui 33 ans, j'ai encore du mal à stabiliser mon poids, la fatigue les nerfs la faim .....mais avec le temps cela se régule. Il faut surtout souvent contrôler par prise de sang et adapter à chaque fois le taux de Levithyrox. C'est assez lourd c'est vrai , mais je pense aussi à tout ces gens qui ont la thyroide qui déconne et qui ne savent pas pourquoi ils ont chaud, froid, toujours faim, ou pas, ceux qui n 'arrivnt pas à dormir, ceux qui dépriment etc etc (les effets sont nombreux!). Courage !

    Posté par BB, 06 juin 2011 à 13:52
  • prise de poids après thyroïdectomie totale

    Salut,

    Moi aussi j'ai subi une thyroïdectomie totale en 2008 à l'hôpital américain à Neuilly mais contrairement à vous, je n'ai pas été incomodée par le masque et mon reveil n'a pas du tout été agité. Côté poids je n'avais de problèmes jusqu'à cette année où je viens de prendre subitement 5 kilogramme en 6 mois et cela m'inquiète beaucoup. je me demande d'où ça vient surtout que mes indicateurs sont normaux.

    Posté par IRO, 31 août 2011 à 17:59
  • 5kg en 6 mois c'est pas grand chose, je dirai même que ça peut simplement être une fluctuation de poids anodine qui peut arriver dans une vie Vous en auriez pris 30 sur 6 mois, là vous auriez pu vous inquiéter

    5 kilos en 6 mois ça peut être tout et rien, une alimentation un peu plus riche ? Ou de la rétention d'eau ? Un peu moins d'activité ? Ou simplement le métabolisme qui se réadapte ...

    Posté par Wawaa, 31 août 2011 à 21:15
  • Bonjour à tous et à toutes
    Je dois me faire également opérer de la thyroide et j'ai vraiment très peur. J'ai une des nodules thyroidiens, mais thyroide fonctionne bien néanmoins. Merci

    Posté par chris, 28 octobre 2011 à 18:19
  • Chris !

    Pas de panique ! Les thyroidectomies sont des opérations courantes et vraiment de mieux en mieux maitrisées de nos jours.

    Si vos nodules présentent un risque alors il vaut mieux les enlever. Ne négligez surtout pas votre suivi ensuite, et consultez rapidement et régulièrement un endocrinologue.

    Bon courage !

    Posté par wawaa, 01 novembre 2011 à 19:54
  • question sur la prise de poids

    Bonjour, je viens de subir une thyroidectomie totale suite des nodules froids dont un gros comme une balle de ping pong alors que ma thyroide fonctionnait très bien. On m'a parlé cancer, ce qui ne fut pas le cas heureusement mais ce qui me fais peur c'est la prise de poids. Je fais déjà 90 kg pour 1m75.
    Je ne sais pas si c'est lié mais ma TSH est passée à 62.072 UI/ml alors que le max est de 4.940.
    Merci de vos réponses

    Posté par Céline46, 28 mars 2012 à 17:29
  • Céline, n'étant pas docteur, il ne faut pas prendre mes dires pour des vérités ! Ceci étant étant donné que vous sécrétez trop de TSH vous êtes en hypothyroidie, un état qui fait que les cellules s'hypertrophient et qu'on grossit. Pas de panique, il suffit juste de prendre un traitement adéquat, un dosage en lévothyrox qui vous permettra de vous stabiliser , cela peut se faire rapidement comme prendre un peu de temps, il faut être patiente. Votre opération étant toute fraiche, il est normal que vos taux ne soient pas dans les normes. Consultez rapidement votre endocrinologue pour réguler tout ça !!!

    Posté par wawaa, 30 mars 2012 à 12:03
  • J'ajouterai que mes problèmes thyroidien m'ont aidé à prendre 30 kilos ... mais que de mon côté, j'ai pris des habitudes alimentaires qui ne m'ont pas aidé à les perdre ... Bref, il ne faut pas tout remettre sur le dos de la thyroîde même si un dérèglement de cette dernière contribue aux problèmes pondéraux !

    Bon courage et patience, tout rentrera dans l'ordre !

    Sylvie

    Posté par wawaa, 30 mars 2012 à 12:05
  • ATTENTION T4

    Je viens d'apprendre qu'avant une prise de sang contrôlant TSH, T3, et T4 (donc un examen complet du taux thyroïdien),
    il ne faut pas prendre son traitement avant! Cela change la T4.
    Par contre pas besoin d être agen.

    Posté par BB, 18 octobre 2012 à 16:03
  • Tout à fait BB, si tu le fais en prenant ton traitement, ton organisme est en cours d'assimilation des hormones et ne s'est pas régulé !

    On m'a toujours conseillé de faire les prises de sang à jeûn ... notamment parce qu'on me vérifie le calcium et le phosphore systématiquement, mais je pense que certains aliments peuvent modifier le métabolisme et stimuler l'hypophyse ... donc mieux vaut à jeun (là où il n'y a pas de pruneau :p )

    Posté par wawaa, 23 octobre 2012 à 21:27
  • thyroidectomie et prise de poids

    salut
    ayant subi une thyroïdectomie total révélant un carcinome avec le chirurgien qui parle de chimio moi a moitie réveillé ,j'ai garde un mauvais souvenir il ne savent même le régime quil faut l'un dit quil faut prendre plus de produit laitier et dérivé un autre dit quil faut pas c ce qui fait grossir quil ya lieu de prendre que son lait du matin;moi je prends du poids sans comprendre maintenant je suis avec un médecin interne pour vous dire c mon idée et prendre des traitement naturel (tisanes,miel avec grains de nigelle,citron,huile d'olive ,manger saint et légé ,marcher et surtout avoir un bon moral....sinon ésséyer)

    Posté par rose, 10 janvier 2013 à 20:05
  • Bonjour
    J ai ete diagnostiquée thyroïdite d hashimoto en 1998. On pense que je suis nee avec (en 1984). Seulement la je sature et craque. On n arrive pas a stabiliser et je suis un coup en hypo et un coup en hyperthyroïdie. Depuis qq jours j ai tous les symptômes de l hyper et ma doc m a envoyé en clinique un soir faire examens car mon coeur tapait a plus de 120. Je suis hyper émotive pèse 92 kg pour 1m63. Je suis fatiguée du levothyrox des examens et prises de sang qui me font des bleus a chaque fois. Je voudrais en finir car je souffre trop et depuis trop longtemps. J ai fait deux lourdes dépression a cause de ca et la j ai vraiment envie que cette haine que j eprouve contre les gens et l injustice ainsi que cette souffrance s arretent. Mon médecin m a dit on va finir par l enlever mais je ne veux pas je ne veux plus je ne peux plus ...

    Posté par ptite lily, 20 avril 2013 à 13:40
  • S il vous plait aider moi.ma fille a 22 ans .ca fait 02 ans ele a subi une thyroidectomie et depuis son tsh est extrement eleve (312) et elle es avec la dose journaliere de 325mg de levothyrox et ce que j ai decouvert qu elle refuse de prenfre son traitement et elle pese113kg.svp trouvez moi une solution.

    Posté par Zaiter Nacera, 10 mars 2015 à 13:14

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